如果沒有主動透露
我想身邊的大家是看不出來霏霏我有這個先天性免疫系統失調的疾病
『紅斑性狼瘡』的
其實如果真的發病長起紅斑的話
是不會像上面這個麻豆這麼美麗的啦~(搔頭
網路上相關的圖片很多 但秉持著娛樂大眾的一貫作風
這邊霏霏我就不拿來嚇唬大家惹~
首先 針對紅斑性狼瘡做個精簡的說明
紅斑性狼瘡(SLE)
Systemic lupus erythematosus
又稱全身性紅斑狼瘡或系統性紅斑狼瘡
是一種慢性的自身免疫疾病
和其他自身免疫疾病一樣
免疫系統攻擊自身細胞和組織
導致發炎和組織損害
可能影響各種器官 包括:心臟、關節、皮膚、肺、肝、腎以及神經系統
任何年齡的人都可能得到紅斑性狼瘡
但它通常發病於年輕女性
且有90%的患者是女性
紅斑性狼瘡目前無法治癒
但它的症狀是可以治療的
以使用類固醇及免疫抑制劑為主
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如果還是覺得不好理解
霏霏兒我用自己的方式說明
簡單來說 紅斑性狼瘡 就是免疫系統發神經了啦!!!
正常情況下的免疫系統是我們身體的保鑣
負責打壞人 保護好人的
也就是說 當病毒或細菌侵入人體時
免疫系統這位保鑣非常敏感 馬上就開始執行任務 抵禦外敵
但是因為它其實已經發神經了
所以根本殺紅了眼 不分敵我 壞人還沒趕走 就先把好人給打趴了!!!
而且他誰都打!!!!! 官威超大(???) 身體從上到下的每個系統和組織都會受到威脅
於是乎 為了讓這位保鑣冷靜冷靜
醫生只能派出免疫抑制劑 讓這位保鑣大哥處於一個低下但相對穩定的情況
這也是為什麼紅斑性狼瘡的病人 似乎特別容易生病
並不是原本就免疫系統弱弱的唷!!
而是為了不讓他亂攻擊自己人 所以只好卸除它的裝備 降低它的防禦能力了~~
恩....... 這樣有更好理解嗎??
還是不清楚的話..........
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為什麼今天霏兒會想跟大家分享這個主題呢?
除了因為每次跟朋友提到我有這個疾病時
大家都用一種擔憂 且疑惑的表情看著我 哈哈哈
所以 為了滿足各位的好奇心 也讓大家放心
特別寫了這篇網誌來做個深入淺出的個人經驗分享囉~
不是特別想關心我的人現在就可以點右上角的X離開了唷~~ 再見不送!!!!
另外 就是希望大家在了解這個疾病後
可以更友善的對待紅斑性狼瘡的病人
以理解和體諒的心去對待 別抱持著異樣眼光
其實我們和一般人一毛毛一樣樣的!!!!
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大家常問的幾個問題 這邊先一併做個回答
Q: 紅斑性狼瘡會傳染嗎?
A: 不會的唷! 這是先天的遺傳疾病，只會遺傳，不會傳染的。
所以表害怕~~~ 繼續跟我做朋友嘛~~~
Q: 從小就有這個病嗎?
A: 紅斑性狼瘡的病人一般是在20歲左右發病的，當然各種年齡層都有可能發病啦，
不過也是有人擁有這樣的免疫系統問題，但因為作息正常，飲食習慣優良，終其一生都沒有發病的唷!!
像霏兒我自己大約是在大三的時候發覺得經常有些困擾自己的關節痛，
然後兩年過後才確診為紅斑性狼瘡的!
Q: 這個病會好嗎?
A: 正確來說，這個免疫系統失調的情況是無法痊癒的，
目前醫學界唯一能做到的就是改善症狀、抑制免疫而已。
好好地調理，紅斑的病人依然可以和常人一樣的生活和工作唷!!
Q: 是不是不能曬太陽?
A: 沒有錯，確實大部分紅斑性狼瘡的病患都怕曬太陽，許多光敏感的植物也不太能吃，
例如:九層塔、苜蓿芽以及芹菜等等。不過正如前面所說，每個病患的情況都多多少少有些差異，
也需要看紅斑指數來評斷，所以並不是完全不能曬啦~ 就盡量避免囉!!
話說回來，要是早點知道，以前就不用跟大家在大太陽
下升旗了..... 可惡!!!!
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霏兒的紅斑小故事
正如標題所述 紅斑性狼瘡被稱為千面女郎
因為他表現出來的病狀在每個病人身上都不盡相同
有太多種 且太容易被誤診了
關節痛以為是風濕 起紅疹以為是異位性皮膚炎
所以很少病患是一開始發覺身體不對勁
就檢查出是紅斑性狼瘡的
霏霏我也是一樣
一開始只是因為手指關節容易腫脹
指尖會起一些像水泡又像疹子的鬼東西 碰了會痛
臉總是紅通通 就算不熱 沒曬太陽 一樣不自然的躁紅
身上總是有些紅疹 一片一片的
都是些有點小小 又不太小的困擾 所以拖了一陣子才就醫檢查
當下什麼也沒有查出來
不過因為不影響日常生活 也就沒特別在意過這些問題
直到大學畢業後 在貿易公司上班
某天一場看似普通的感冒 讓我認知到自己的身體原來不太一般
一開始本打算讓它慢慢好即可
沒想到過了兩天 伴隨著停不下來的乾咳 感冒開始轉變為嚴重的後胸疼痛
每次呼吸都痛得讓我掉淚 無法挺直腰 也無法躺下好好休息
靠在床邊 忍受著40度的高燒 才被家人發現情況不對勁 送往急診室
幾經波折後發現
一個小小感冒竟然轉變成猛爆性肺炎
通常肺發炎是從一小塊慢慢擴散 而我的情況卻是像被散彈槍打到
分散在兩片肺葉 到處都一塊一塊地發炎 好不容易這邊好了 那邊又發炎了
持續的燒了又退 退了又燒 試過了許多抗生素 依然起不了作用
肺部開始積水 連帶著擴散為肋膜炎
原來就是免疫系統在開始搗蛋了
這時醫師才終於確診這一切大大小小的毛病
都是紅斑性狼瘡作祟
經過一個月病床的陪伴 獲頒重大傷病卡一張後 終於出院了
然而 這時候又發現另一個更麻煩的問題
我的左腳整隻腫脹地跟河馬一樣
感覺麻麻的 顏色也從膚色 變灰紫色 變暗紫色....
趕緊回診讓醫生瞧瞧
醫生摸了兩下 就在病歷寫上
『下肢靜脈血栓』
原來這也是紅斑性狼瘡的病人常有的病狀
部分病患的血液會較一般人更容易凝固
加上我連續一個月躺在病床上 沒什麼活動
就更容易形成血栓 堵住靜脈 導致血液無法順利回流了
做過說明後 護理時這時拿了一張"病危通知書"給媽咪 要她簽名
她傻眼了都!!!!!
有這麼嚴重嗎到底!!!!!!!!!
原來是因為 血栓卡在血液回流的靜脈上
一旦血塊崩落了一小塊 很有可能會隨著血液流回心臟或肺臟
造成心栓塞或肺栓塞 嚴重的話 致命是十分可能的事
那怎麼辦呢?
因為血很容易凝固結成一團啦~~
所以就吃了抗凝血劑啦~~
結果又變成血很不容易凝固啦~~
受傷要小心啦~~
抗凝血劑又很容易和其他東西發生變化啦~~
所以吃的東西又要注意啦~~
什麼綠色蔬菜巴拉巴拉巴拉的不能吃啦~~
那因為不能吃綠色蔬菜所以容易便秘啦~~
又開給我軟便劑啦~~
.
..
...
......
有完沒完阿到底!!!!!!!!!!!!!!
最後才明白
可怕的不是紅斑性狼瘡本身
而是她引發的併發症 實在太多太廣
顧好了這個毛病 又出現另一個毛病
為了填那個坑 又挖出了那個洞
於是我接受事實 了解到與病魔的抗戰將是長期甚至終生的
治療上 只能透過服用免疫抑制劑以及類固醇來壓抑大大小小的發炎症狀
當時一天需要吃三顆類固醇呢!!!
三顆類固醇的威力如下
哈哈哈哈哈
好啦~~ 我承認這種身材多少是吃出來的啦!!!!!!
煩捏 幹嘛拆穿~~~~~
((但是人變得浮腫倒是真的唷~~
要說我從一開始就坦然面對這樣不健康的自己
那自然是不可能的
當然是經過一番天人交戰
我也想過為什麼是自己呢?
不過
好在上天給了我這樣的體質時
也不忘給我一顆堅強又樂觀的心
隨著時光的流逝
一開始雖然無法接受
但我不斷說服自己這沒什麼
每個月都回醫院做一次健康檢查沒什麼不好啊!
別人看病要幾把千 我有重大傷病卡 只要一百塊呢!!
很快地 真的 一切都變得沒有什麼了
雖然身上病痛不斷
但我並不覺得自己有什麼地方會不如常人
我甚至過著比許多人更精采的生活
結交許多朋友 四處旅遊
即便身體不適 我依然帶著大大的燦爛笑容
體驗著有限卻又無限的青春
比起過去
現在的我 過得更加自在
更清楚現在的自己該把握住什麼
經過這些 我更懂得珍惜身邊的人事物
我更愛我的家人
也更愛我的朋友
除此之外
我也更注重健康資訊
懂得在年輕的時候 好好保養
底子沒人家好 更要多多補充營養啊!!!
看看我~
透過好的營養和作息調整
不但美美的瘦了下來
類固醇的藥量也從三顆減成一顆
過去不太能曬太陽的體質
也因為有營養打底
曬出了一身古銅呢~~~
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最後 霏霏想對所有現在因為健康問題困擾的朋友說
別因為生理關係 影響了心理
心情不好 什麼病痛都將病入膏肓
心情愉悅 甚麼病痛都能不藥而癒
好心情 是所有疾病的特效藥
保持心情愉悅 天天都要開懷地笑 調整作息 補充身體所需的營養
自然 一切都會慢慢變好的!!!!!
我們一起努力吧!!!!!
活出更自信 更璀璨的人生
覺得霏霏兒很棒的話，請到粉絲頁點讚，替霏霏兒宣傳唷~~~ ^.<
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